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筋ジストロフィーの患者さんとご家族の方、関わる全ての方に。~蔭山武史さんにお逢いして~

今回、「蔭山武史さん」にお逢いしてきました。

蔭山武史さんは、筋ジストロフィー(デュシェンヌ型)であり、

現在は在宅で、気管切開・呼吸器装着をされ過ごされています。



【特定非営利活動法人もみの木】

筋ジストロフィー患者さんの生活の質向上(QOL)
NPPV(鼻マスク)の支援推進を目的として社会の福祉活動をされています。

(NPPVをご存知ない方、ご興味のある方は是非ごらんください)



===========




蔭山さんは、

わずかに動く指で、パソコンの文章を打つことができます。
ブログやfacebookなどもされています。

胃瘻もなく、ご自身のお口から、お食事も取れています。

映画やライブが大好きで、色んな所にお出かけをし、そのレポートもたくさん綴っておられ、

ご自身の書いた詩を、プロのミュージシャンが歌にされていたり、
(「ちめいど」さん)

ご自身の事を綴った本も出版されており、
(「難病飛行」~頭は正常・体は異常~)

その本が、舞台化されDVDにもなっており、

TV・新聞、その他取材もたくさん受けておられ、


とてもアクティブに行動され、ご活躍されている方なのです。


今回、わたしが蔭山さんに会いに行ったのも、
蔭山さんからご連絡をいただけたからなのです!
:*:・( ̄∀ ̄)・:*:



また、
8/6「生きていくこと 呼吸すること」の段取りも、メインで蔭山さんがされているそうな!

司会をつとめる方は、TVでよくお見受けする「清水 健」アナウンサー。
その他の著名な先生方やミュージシャンの方も出演されるので、そのセッティングだけでも大変そう・・・!

(*‘∀‘)スゲー


・・・・


ご家族の想い・患者さん側からみた医療の現場についても、
お話をお伺いさせていただき、
わたしが現場にいたころの、とある気持ちを思い出しました。



医療者と患者間、医療者同士、ほんのちょっとの行き違いで、どんどん溝が深くなる過程、

医療の世界の不自由さ、狭さ、濃さ・・・


個々それぞれ、みんな一生懸命なのに、その方向性がちょっとズレる・それに気づかない、
個々それぞれ、みんなわるい人じゃないのに、それぞれの集団となると、話がどうしても通じない・譲れない部分がある、

医療の現場にいた頃は、そのかけ違えていく経過を、とてももどかしく見ていました。


今となっては、医療に限らず、どんなコミュニティーでも同じとわかるようになってきましたが、
それでも、それぞれの業界独特の絡まり方があるのだなと感じています。


・・・・・・


医療者側は、〇〇患者は・医療とは、こういうものだ、というイメージがあります。


それは、過去の経験からくるもので、もちろん、それは経験・学習と呼ばれるものです。
しかし、時にはそれは「思い込み」」となって、様々な可能性を狭める事につながる事もあります。
治療や看護も、自分が知っている範囲のものが、当たり前・常識となります。
ただ、一歩視野を広げると、世には色んな可能性があります。



また、医療者以外でも、
「〇〇って、~~な病気なんでしょ」
そういうイメージで話す事があります。
(医療者でも、自分が関わらない事は、ほぼ無知です。)

自分が初めて調べた時も、ALSと筋ジストロフィーの違いなど、今一つわからなくて、やはりイメージ中では同じもののようになっていましたし。
イメージというのは、あくまでイメージで、つまりはしっかりした知識と情報がない時でもあるのです。



そして、
「医者って、所詮〇〇なんでしょ」
「こういう看護師って〇〇だよね」

これも医療に限らずですが、その職業特有のイメージというものがあります。
まぁ、これも、病院や病棟、そして結局は人それぞれとしかいいようがありません。
それでも、確かにそれ特有の特徴もありますので、否定もできませんけれど。



ここで伝えたい話は、
この「イメージ」だけで話をすすめる事、これは時に行き違いを助長させていきます。

これは、医療者・患者間に限った話でもありませんが。

もし、相手に対して何かしらのイメージをお持ちであれば、
「〇〇って、こういうものなんでしょ。」
と一方方向の話ではなく、
「〇〇というイメージがあるのだけど、どうなのか?」
素直に知らない事を伝え、まずは話を聞いてみるスタンスで接してみるのもひとつです。



・・・・・


わたしたちは、みな命に限りがります。


いわゆる健康体であると、いくら知っていても、どうしても自覚が無くなる時があります。

今、生きている事、
明日がくる事、
当たり前になっていきます。
そして、いつでもどこの誰かのお世話になっている事すら、忘れます。


わたし自身は、その当たり前になる事は、さほど悪い事だとは思っていません。

当たり前に感じるほど、
からだは健康で、身の回りも安全で生きて来れているからだと思うからです。


しかし、それを知らないならば、知る必要はあると思っています。
いつしか薄れる意識、時にはそれを思い出し、感じる事が、やはり大切だと思っています。

それは、いのちに限りがある事に変わりがないから。


感謝をしなくてはならない、ではなく、
それを思い出し自覚すると、自然と感謝が湧き起こるものなのです。
(むしろ、感謝しかないのです)





蔭山さんが闘病記を書かれたのは、

生きた証を、この世に残すため。
「筋ジストロフィー」という病気の事を、この病気で苦しんでいる仲間がたくさんいるという事を知ってほしいため。


命の限りがある事を、今生きている事を当たり前でないこと、
その生き様でお伝えできる方なのです。


・・・・・



わたしが、これからどうやって動いていこうかと、手探りでモジモジしている事を、
蔭山さんは、多くの素敵な方々を巻き込み、すでにガンガンやっちゃっている方なのです!


わたしは、この蔭山さんから、学ぶ事がたくさんあります。


(*‘∀‘)行動しない言い訳は、もう通じないんどす。




ご興味ある方は、蔭山さんのブログやイベント情報をどうぞ覗いてみて下さい~。
わたしも、友人と乗り込みます!
(今回は、お手伝いではなく一参加者としてです~)




8月6日(土)13時00分―
第八回「生きていくこと 呼吸すること」
―筋ジス・チャリティーNPPV・勉強会&音楽―市民公開講座    
 ~NPO法人・もみの木主催~

◆ facebookイベントページ

https://www.facebook.com/events/1539990782974659/?notif_t=plan_user_invited¬if_id=1468239920550683


蔭山武史さんとぱちりんちょ。
あぁ!蔭山さんのお顔がちょっと見えにくいけれど・・・(笑)






【東 舞香の活動・イベント情報】


◆ 「筆文字セミナー」

次回予定は未定
 

◆「たいわ士が行うレイキ」のご予約受付日
(7/24.31、その他)

http://ameblo.jp/jibunnwoikiru-taiwa/entry-12163896341.html


◆ 「ゆめのたね放送局」出演 

放送日:7月15㈮、22日㈮ 12:00~12:30
   (同じ放送内容となります)
   
番組名:「アンの来夢来人」
パーソナリティ:「アン」さん

放送はこちらより
http://blog-imgs-94.fc2.com/n/a/m/namonakikatudouka/blog_import_57b925143f224.png

※※ページ右上にあります「西日本チャンネル」の▶をクリックで放送が流れます。




◆「かさこ塾フェスタ」
 2016.10.23㈰ 京都のフェスタに出展予定!
※出展内容の詳細未定。でも、何かします(笑)
http://festa.kasako.jp/2016/


◆ 10/15㈯  近日お知らせ予定
 


【お手伝い参加イベント】

◆ 第9回 命輝く医療とは(NPO国際ヒーリング看護協会主催)

https://www.facebook.com/events/527426407429198/


◆9/18㈰ 近日お知らせ予定

◆9/27㈫ 近日お知らせ予定




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プロフィール

元ICU・NICU看護師/現「名もなき活動家」東 舞香

Author:元ICU・NICU看護師/現「名もなき活動家」東 舞香
ひとつの道にとどまり極めるより、あれやこれやかじって伝える事が得意。
わたしの人生経験すべて学び・ネタ!やることなすこと「活動」と称す。
そんなわたしの思ひ出作りとしての人生が、
きっと誰か必要な方への情報提供になるであろうブログ。
☆Webサイト作りました。ブログもこちらで更新中!
「名もなき活動家」東 舞香の活動拠点
http://namonaki.net/

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